Karen Robinson et Sharlene Cassel, de l’organisation partenaire de l’EDID-GHDI Epilepsy South Africa, ont mené une étude grâce au soutien d’une subvention pour les initiatives thématiques de l’EDID-GHDI.
Cette recherche s’est penchée sur les rôles, les défis et les besoins en matière de soutien des femmes proches aidantes qui accompagnent des personnes vivant avec l’épilepsie ou d’autres troubles neurologiques. Les responsabilités liées à la prestation de soins sont assumées en grande majorité par des femmes, dont la plupart sont des membres de la famille non rémunérées. Malgré l’importance de leur contribution, les femmes proches aidantes demeurent largement sous-représentées dans les politiques publiques et les services de soutien. Leur travail est souvent considéré comme une responsabilité « naturelle » des femmes, en raison de normes culturelles profondément ancrées.
Leur rapport final met en lumière la manière dont les personnes proches aidantes composent avec une réalité complexe, à l’intersection de l’amour, de la foi, de l’épuisement et de la résilience. Les participantes décrivent souvent leur rôle d’aide comme étant à la fois une vocation et une lourde responsabilité.
Consulter le rapport de recherche/thématique de l’EDID-GHDI :
Robinson, K., and Cassel, S. (2026). Survey: The Roles, Needs, and Experiences of Women Caregivers of People with Epilepsy & Neurological Disorders in South Africa [Report]. EDID-GHDI, University of Guelph. (en anglais uniquement)
